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15歲的小薰終究沒能熬到自己的16歲生日。今年3月，生日前5天，她永遠地閉上了眼睛。
小薰的家在沈陽市遼中縣，父母依靠打工維持生活。白血病將這個家庭拖進了包養網評價貧困的深淵，最終奪去了小薰的生命。
“媽媽，單用這一種藥能好使嗎”
記者3月初見到小薰時，她正躺在醫院的病床上對著鏡子打理頭發。她雙眼紅腫，脖子和胳膊上布滿出血點包養行情，因為大劑量的化療，頭發也已稀疏。因為嚴重的肺部積液，小薰只能躺在床上依靠氧氣呼吸，而面癱和嘴部潰爛讓她連笑這個動作都難以完成。多種并發癥帶來的還有高燒、扁桃體化膿、耳聾等癥狀，這些癥狀的根源就是白血病。
2012年1月，還在上小學的小薰腿上鼓起一個腫塊，經中國醫科大學附屬盛京醫院病理化驗，醫生診斷小薰患的是骨肉瘤，建議她做植骨手術。
“當時小手術病理化驗就已經花了兩萬多元了，她爸爸和我都是打工的，得知植骨手術加上術后治療一共需要10多萬元的時候，真是無能為力，只能帶著孩子回家治療。”小薰母親回憶。
小薰回家吃口服藥到2012年8月，腿上又鼓起了腫塊。這期間小薰堅持上學。腿疼卻日漸嚴重，快到9月新學年開學的時候，經北京友誼醫院化驗診斷，小薰患的是髓系肉瘤。
2013年9月，在核磁共振復查中，醫生建議小薰做骨穿檢查，檢查結果為小薰的髓系肉瘤已經轉為M2a型白血病。
今年農歷大年初三，小薰因為高燒昏迷被緊急送往醫院，在剛到醫院包養網時已經處于半休克狀態了。急救兩天后，醫生告知小薰有生命危險。
即便如此，受經濟條件限制，小薰的父母還是選擇為小薰使用價格相對低廉的藥物。
“媽媽，現在單用這一種藥能好使嗎？”細心的小薰再三向媽媽提出這樣的問題，媽媽常常簡單答復幾包養網句便躲到病房外掉眼淚。
在小薰最初檢查為骨肉瘤的時候，家里僅有的兩萬元積蓄就都花光了，之后進京檢查是向親屬借錢。在確診髓系肉瘤之后，小薰的父母便都辭去工作在醫院照顧孩子。2013年，小薰的母親賣掉了和老母親同住的房子換得10萬余元，本以為足夠支付包養孩子的治療費用，但是沒想到中途小薰復發并嚴重感染，一年治療保守估計也需要14萬元。
據小薰家人介紹，小薰所患的髓系肉瘤不在中國人壽學生險報銷范圍之內，而社會醫療保險二次報銷也將其排除在外。因為小學沒包養網有交納學生意外傷害險，中學前3個月又處于患病狀態不予參保，小薰也沒有享受到學生意外傷害險的報銷。2013年前，僅僅社會醫療保險部分能報銷醫療費用的45%。
在轉為白血病后，化療以及輔助治療過程只有在甲類藥物名單中的藥物才能全部報銷，乙類藥物名單中的藥物部分報銷，丙類則完全不報銷。
小薰的媽媽說，所使用的主要治療藥品基本都不在醫保范圍以內，有的價格在200~300元能劃歸到乙類藥物，價格在400元以上還有屬于進口的藥物基本都劃歸為丙類藥物了，而消炎類的藥物有一部分是乙類藥物。總體來講，如果一個療程中病情穩定，在藥品上的開銷是2~3萬元，醫保能報銷將近一半。
小薰的媽媽說：“讓我們壓力大的還有血小板，一個單位的血小板需要1500元，而我女兒每次一個單位還不夠用，嚴重的包養意思時候單血小板這一塊就花了1.6萬元，這一部分上哪兒也不給報銷。”
“紅十字會有一個小天使基金，為0~14歲貧困白血病兒童實包養網單次施救包養網推薦助，拿醫院單據可以一次性補貼3萬元，我女兒當時馬上14歲了，我趕在她生日之前把單據交給省紅十字會，它們錢給得快，讓我們撐過了一個療程。遼中市紅十字會也給予了我們很多幫助。”小薰的媽媽說。
“我們希望醫療統籌報銷比例能高一些，甲乙類藥物多報一些，丙類藥物少報一些，哪怕15%的比例二次報銷也可以啊，當然，國家能免費治療是最好的。特別是血和血小板，不包養站長能一分錢也不給報銷啊。雖然父母獻血孩子可以免費使用兩個單位的血小板，但是有3個月的周期，我和孩子爸爸獻過不少次血了，孩子也是等不起不夠用。”小薰的媽媽說。
當中國青年報記者問到是否考慮做骨髓移植的包養女人時候，小薰的媽媽說，移植根本不敢想。“骨髓移植前期至少需要50萬元，后期沒有100包養app萬元下不來，這還是在整個過程順利的基礎上。”
一位在全國乞討的父親
記者見到陳國輝的時候，他正在醫院樓梯間的折疊床上睡覺。他的女兒，今年8歲的陳韶涵剛剛度過感染期，身體非常虛弱，病房內不宜留太多人，所以他只能在外面守候。
2012年6月1日，5歲的陳韶涵在學校里為同學表演了一段體操，回到家中孩子總說腿疼，一段時間后，韶涵開始持續低燒，身上也出現許多斑點。當地社區診所建議陳國輝帶她去遼中縣醫院檢查，縣醫院血常規檢查結果上的一行字讓小韶涵的父母都驚呆了，上面寫著“白血病？”。
因為縣醫院沒有骨穿檢查的設備，所以父母帶著孩子來到了中國醫科大學附屬盛京醫院南湖院區做檢查，而后又被轉往滑翔院區做骨穿檢查，檢查結果為急性淋巴細胞白血病中危。
“當時我問醫生，這個病治療大約需要多少錢，醫生告包養網單次訴我說起碼20多萬元。”陳國輝說。
陳韶涵的父親立即回到遼中縣，將家中的養雞場和房子全部抵押了出去，帶著大約19萬元返回沈陽，但孩子病情的發展卻遠超他的想象。
在確診白血病之后，醫院開始對陳韶涵進行誘導治療。一個5歲的孩子，一天之內抽血達10管，有時甚至甜心寶貝包養網需要天天抽血，這個身材瘦小的女孩每天只能無力地躺在床上。當第一個療程進行到第19天的時候，誘導治療宣布失敗，小韶涵的白血病由中危轉為高危。
“當時醫生建議移植，但是我聽老患者說移植至少需要七八十萬元，有的甚至需要200萬元，還不一定能活下來，我們根本拿不起這份錢。”陳國輝說。
到目前為止，陳韶涵包養網總共進行了12次化療，花費總計60萬~70萬元。
陳韶涵的父親說，一般一個療程需要兩萬多元，但小韶涵僅第一個和第二個療程就花了11萬元，第三個療程也花了3萬多元，第四個第五個療程因為感染的緣故，花費也遠超正常情況下的一個療程兩萬元。在4月份的感染中，僅兩天使用的消炎藥就花了1萬余元，總共29天的療程，花了10萬余元。“感染嚴重本應進入ICU重癥病房，但是在那兒一天就需要兩萬多元，實在是受不了。”
在第四個療程結束后，賣房子、賣養殖場以及向朋友親戚借的錢就都花光了。陳韶涵的父親開始了在全國各地乞討，一幅長卷軸上面掛著孩子的照片、寫著孩子的病情，這位父親希望各地的好心人能夠伸出援助之手，但是卻被各地城管屢屢驅趕。“因為我四肢健全，城管又說自己沒有義務核實，只能被他們連推帶搡地趕出去。”陳國輝說。
根據目前的預計，陳韶涵平均每年需要25萬元左右的包養開銷，其中生活費大約為5萬元。
其中的醫藥費部分，新型農村合作醫療（簡稱新農合）能報銷約10萬元。“雖然現在新農合報銷比率大約70%，看起來挺高，但實際上丙類不予報銷的藥物花費卻也相當高。包養”
陳國輝算了一筆賬。目前常用的化療藥物中，培門冬酶和鹽酸去甲氧柔紅霉素就需要兩萬元左右。常用消炎藥物伏立康唑單價約為1280元每支，以7天為一個療程，每日需要兩支；醋酸卡泊芬凈每支單價約為1980元，以7天為包養網dcard一個療程，每日需要兩支。以上藥物均屬丙類，自費共計約為65640元。其他基礎藥物以及檢查等費用約為3萬元，其中新農合報銷約為2.1萬元。“你可以看看，報銷比例看似很高，實際上大約為總費用的21%。”
“相比新農合的報銷比例低，最讓我煩惱的是目前遼中新農合的墊包養付現象。”據陳國輝介紹，目前遼中地區新農合報銷周期大約3個月至6個月，在遞交醫院病歷和其他單據之后需要經過層層審批，而在此期間患兒實際上已進入下一個療程。
陳國輝認為，目前丙類藥物劃分有缺陷。“丙類藥物應該是非必須使用的藥物，但是實際上包養女人在這層樓住院的患兒都在使用（丙類藥物）。”
“我現在就希望包養軟體我們地方的新農合能像醫保包養一樣，當時就給報銷。另外，我也希望更多社會慈善團體能夠關注兒童大病，就像遼寧省紅十字會的小天使基金，3萬元和總數雖然不多，但也畢竟是錢啊！”陳國輝說。
陳國輝說自己還建立了惜芽網，希望通過講述自己孩子的故事，來呼吁社會救助大病兒童，也希望能幫助更多和他的孩子有著同樣命運的兒童。
2015年2月18日，陳韶涵在父母的帶領下回到家中過年，爸爸為她買了假發，她也露出了久違的笑容。“孩子在醫院很壓抑，回到家很放松，好像病都好了……治療預計要持續到2016年，可后續的費用還不知道怎么辦。”
醫保裝進一個籃子里，更能抵御疾病風險
遼寧省社會科學院社會學研究所博士閆琳琳告訴中國青年報記者，目前中國醫保體系分為城鎮職工醫療保險和城鄉居民包養醫療保險，后者又細分為城鎮居民醫療保險和農村居民醫療保險。其中，兒童屬于無收入人群，劃歸到城鄉居民醫療保險范圍以內，同時享受財政補貼政策的傾斜，但是并沒有根據患兒具體情況設立相應的醫保補貼。兒童除城鄉居民醫療保險之外，還會在學校參保一個學生平安醫療保險。該項保險大多數為商業保險，并不屬于國家統籌。
現階段城鎮職工醫療保險、城鎮居民醫療保險、農村居民醫療保險三者運作體系各自獨立，運作資金一方面來自于個人繳費，一方面來自于財政補貼。
就兒童而言，孕婦懷孕28周時就可以為未出生的嬰兒繳納醫療保險。在兒童出生之后，城鎮社區會主動宣傳或者幫助辦理嬰幼兒醫療保險。有些婦嬰醫院，在準生女大生包養俱樂部證辦理之后就會提供參保途徑。閆琳琳表示：“有很多家長很排斥這個保險，但這是國家醫療保險。”進入學校之后，可選擇參加城鄉居民醫療保險，但實際上很多學校不會主動為學生繳納該保險，而是選擇讓學生參保商業醫療保險。在農村地區，村集體一般會為兒童繳納醫保，有些村民是在報銷之后才知道自己參加了保險。
目前，兒童大病醫保部分，一方面是政府統籌，一方面是商業保險，還有一方面為政府統籌和商業保險合作。在政府統籌部分中，藥品報銷會以具包養金額體的藥品名錄為主，甲類藥物報銷比例最高，乙類其次，丙類不享受報銷，甲乙類藥物報銷比例各地可以根據財政情況作出小范圍浮動。
政府對于報銷藥品歸類會進行多方面考慮，一般甲類藥物均會是治療效果較好的限價藥物。但也會有一部分治療效果很好的藥品不予報銷，這多數是因為該類藥物研發成本過高，或有關稅等因素。“財政不可能無限制地補貼，目前（醫保）主要是滿足基本的醫療需求，保障每個人都能享包養網評價受到醫療保險的報銷，否則每個人可能會繳納很多稅款。”閆包養網琳琳說。
在閆琳琳看來，“現在（醫保）不在一個籃子里，抵抗（風險）能力會有不足。”為此，她建議將機關事業單位和企業醫保體系合并，將城鎮居民和農村居民醫保體系合并，同時提高統籌層次，以確保大病兒童前往其他地方看病可以直接醫保報銷，而非回本地報銷，從而提高效率，減輕家庭負擔。
在此基礎上，閆琳琳建議完善各地醫保硬件設施建設，構建一個完善的醫保信息平臺，采用聯網制度，使得百姓可以便捷地查詢，也可以很快得到報銷款，從而解決部分地區新農合墊付問題。
針對現在很多家長忽略兒童醫保的情況，閆琳琳建議加大普及兒童醫保的力度，同時政府應均衡現階段對于老人醫保體系的傾斜，加大兒童醫保補貼力度。
“可以在醫保體系中設立一個兒童大病專項醫保，出現兒童大病的時包養網候，在治療順利的情況下可以走醫保，當出現并發癥等情況時，可以劃定自費起步線，超過起步線就要進入兒童大病專項醫保之中，通過社會救助基金以及政府合作商業保險等形式進行補貼，從而減少因為并發癥開銷過大導致家庭放棄治療現象。”閆琳琳建議。
關于對兒童大病藥品種類的劃分，閆琳琳認為，這個問題涉及很多方面，包括藥物改革等，特別是每個病種具體情況不同，用藥情況也屬于不可控范圍。雖然政府在劃分時經過了嚴格的論證，由于信息不透明，導致百姓選擇出現了盲目性和隨從性。
“百姓往往習慣于認為進口藥物較好，而進口藥物因為關稅等因素無法降低價格。在選擇時，百姓也會聽從醫生的建議，自己對于可選擇的藥物范圍知之甚少。其實一些國產藥比進口藥強。”閆琳琳說。
除醫療保險體系之外，低收入保障體系也應將兒童大病納入其中，而且應該更好地與醫療保險體系銜接。因為很多家庭雖然收入不足以納入低收入保障體系，但因兒童大病發生的開銷卻很高。“低保里可以設立兒童重大疾病保障，在醫保報銷范圍之外甜心寶貝包養網再次進行補貼。”
中國公益研究院2014年發包養布的《中國兒童大病醫療保障與社會救助分析》報告稱，中國當前兒童大病醫療保障面臨巨大挑戰，上千萬流動兒童包養網醫保問題突出。2013年，在政府搭建的醫保體系尚難以全面保障的背景下，全國90多家慈善組織對10多萬各類重大疾病患兒進行了救助。
“社會慈善力量和商業保險的介入包養網車馬費，再加上我國醫保體系的自我改革，才能減輕大病兒童家庭沉重的經濟負擔。”閆琳琳說。
TC:sugarpopular900
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